Was hilft gegen Herzschwäche?
Betroffene Kinder und Eltern benötigen Unterstützung. Bild © Colourbox.de

"Wenn man keine Kraft hat, mit den Behörden zu kämpfen, dann wird es schwierig!", das weiß Dorota Dobler vom Verein "Kinderherzen heilen e.V." aus eigener, bald fünfzehnjähriger Erfahrung, denn ihre Tochter wurde im Alter von zwei Monaten transplantiert.

Wer hilft Eltern in dieser absoluten Ausnahmesituation ihres Lebens? Wie schafft man es hartnäckig gegenüber Versicherungen, Behörden und Ämtern zu sein, wenn man selbst kaum weiß, wie es weitergehen soll? Am Kinderherzzentrum Gießen hilft eine Psychologin den Eltern, den Schock aufzufangen. Allerdings hat sie nur eine halbe Stelle, die vom durch Spenden finanziert wird. Hinzu kommt ein weiterer Psychologe, der aber für alle Patienten, die am Gießener Uniklinikum behandelt werden, zuständig ist.

Krankenkasse übernimmt einige Kosten

Schon auf Station im Kinderherzzentrum, wenn ein Kind sehr lange bleiben muss, greifen die ersten Hilfen, müssen Eltern die ersten Anträge stellen. Die Krankenkasse übernimmt die Unterbringungskosten für ein Elternteil. Ist dieses vorher in Beschäftigung gewesen, wird von der Krankenkasse unter Umständen auch der Verdienstausfall ausgeglichen.

Auch der daheimgebliebene Teil der Familie kann für sich Unterstützung beantragen, wenn noch Kinder unter zwölf Jahren im Haushalt leben. Dann zahlt die Krankenkasse eine Haushaltshilfe. In bestimmten Fällen springt auch das Jugendamt ein und unterstützt die Familie vor Ort.

Pflegegeld beantragen

Ist ein Herzkind dann wieder zuhause, benötigt es dort besondere Pflege. Dafür müssen die Eltern Pflegegeld beantragen, wie hoch diese monatliche Unterstützung ist, hängt vom Schweregrad der Pflege ab, im Pflegegrad II sind das wenigstens 300 Euro im Monat, die die Familie entlasten. Der Pflegeaufwand wiederum wird festgelegt durch das Schwerbehindertengesetz, d.h. die Eltern müssen einen Antrag auf einen Schwerbehindertenausweis stellen. Dann greifen auch steuerliche Freibeträge oder die Befreiung von Zuzahlung zu Medikamenten.

Seelische und soziale Langzeitfolgen

Eine Sozialpädagogin im Kinderherzzentrum Gießen versucht, die Eltern über ihre jeweiligen Möglichkeiten zu beraten. Auch auf seelische und soziale Langzeitfolgen müssen sich die Eltern vorbereiten, wie stark die psychischen Auswirkungen von langen Krankenhausaufenthalten im Babyalter sind, das sei vielen gar nicht klar, meint Dorota Dobler. Kinder werden unleidlich und können die Manipulationen am eigenen Körper kaum ertragen. Im Unterbewussten bleiben die Erfahrungen als frühkindliches Trauma stecken, als junge Erwachsene haben Herzkinder oft emotionale Defizite und Probleme, bei denen ihnen eine Psychotherapie gut helfen kann.

Auch die Eltern müssen gut auf sich und ihre Verfassung aufpassen, weiß Dorota Dobler: "Wir tragen die ganze Zeit die Verantwortung selbst und haben Angst, Fehler zu machen. Und die Behörden, die sind nicht interessiert, uns zu helfen." Auch deshalb engagiert sich die Mutter eines Transplantmädchens im Selbsthilfeverein. 

Weitere Informationen

Links

Kinderherzen heilen e.V.:
Infos unter: http://www.kinderherzen-heilen.de

Gießener Selbsthilfeverein Eltern helfen Eltern:
Infos unter: http://www.ehe-giessen.de/

Bundesverband Herzkranke Kinder e.V.
https://www.bvhk.de/

Rat und viele weiterführende Informationen finden Sie außerdem hier:

  • http://www.kompetenznetz-ahf.de
  • http://www.fontanherzen.de/
  • http://www.herzkind.de/
  • https://www.kinderherzstiftung.de/
  • http://www.idhk.de
Ende der weiteren Informationen

Autorin: Birgit Sommer

Sendung: hr-fernsehen, "readitnow", 01. bis 05.01.2018, 19:30 Uhr